メラスの息子と生き抜く

ヨガを通して様々な方と体と心を向き合い
おしえていただいたこと
 いのちにひたむきであること。
様々な体の悩みのひとつ。。。
次男のミトコンドリア病メラスと向き合い
そのあり方についてもとてもたくさんのことを学ばせていただきました。
forum2017
この春
信頼する千葉子供病院村山圭先生主催の
第2回ミトコンドリア研究患者公開フォーラムに参加
ミトコンドリア病研究成果報告
新薬開発
生殖医療
患者家族の会、支援団体の活動報告
5時間にわたる医者・研究者・支援者・患者の
熱い発表がありました。

その場に集まった、病で苦しむ患者・家族が、
いかに開かれた世界を望んでおられるか実感した次第。
皆さんに是非ミトコンドリア病のことを知っていただきたくて
書き込んでおります。

ミトコンドリア病は、希少難病です。病態の多くは多臓器にわたる複雑なもので、
発症年齢も病状も多岐にわたるので、日本では患者数やその重症度、生活の質等
患者の実態がつかめなかったために新薬の国際共同治験に参加できず
病を囲む人々の苦労は計り知れないのであります。
KC4B0111
龍の話になります。
2014年17歳の夏、脳卒中様発作で倒れ,
ミトコンドリア病メラスと診断され
4度の発作、6回の入院(日数にしたら半年強)を繰り返し
現在在宅療養中。
一時は全身麻痺、経鼻栄養、尿管カテーテル 失語失認
ベッド上拘束、最悪の場合は家に戻れない宣告を受けました。

2015年4月以降は新たな脳異変は見られないものの
高次機能の回復は難しく、認知症状も進み
精神症状の変動があり、食事も通りにくかったり
要介護、意思疎通困難なレベルとなりました。
水槽-b
しかし、家では水槽が
海水・淡水あわせて8つ
インコと亀も飼育。
龍水族館館館長として
えさやり、掃除・見守り
の大変さを常に訴えております。
ささやかな楽しみとして
調子が良いときは
釣りに出かけたり
絵を描いたり
紙粘土の創作作業したりできます。
この時間を共有できる母は至福のとき。
介護の意識はまったくなくなり
トンネルの中にはきらきらしたろうそくが光ります。

とにかく本人の状態に合わせて
家族も毎日サポートすること

2015年12月19日を最後に
入院していませんので
今後も在宅療養をつなげるために
必要なものは
地域の医療と介護の連携。

フォーラムでは
先生たち、研究者、手を差し伸べるNPOの方たちの
お話と配布物が山のようにありました。
在宅療養をつなげるために
どこにいても選択する治療を受けることができ
ミトコンドリア病治療が世界とも繋がれるように
と志した先生の発表を聞いたときは
まさに自分が今悩んでいる問題の扉を開く鍵・・・と夢のようでした。
しかし現実はヒジョーにチビシー
20歳ミトコンドリア病というだけで往診、外来ことごとく断られ
地域の医療とは繋がれない事実。
在宅療養の安定のためにと通ってくれる看護婦さんの指示書は
遠方の小平国立精神神経医療センター精神科医師が書いてくれた指示書。
去年11月から食事が摂取しにくくなる。こんなときにアルギニンの点滴をして
もらえたらどんなに家族が楽だろうという日々を4ヶ月つないでいます。
入院となれば ベッド上安静・拘束から始まり本人のストレスが過剰になるばかり。
それを避けたいがために家族は毎日悩んでおります。
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医師と医療、薬剤研究と企業そして国のシステムが
患者の声を通じてうまくやり取りできる日が来ることを望みます

まずは
一人でも多くの人に
ミトコンドリア病について知っていただきたい
知ってもらったところから何かが始まると思って
書き込んでいます。
それから
難病で苦しむ人たちが
在宅で見守りできるように
そのために地域のサポートができるように
メラスの患者に有効な
アルギニン治療を知ってもらうこと
自分が何をやるべきか一歩一歩固めながら進んでいきたい。
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息子の体を通じておしえてもらった
いとおしいいのち
何もできなくてもめがさめるだけで呼吸するだけですばらしいいのちのあること
フォーラム終わってから何人かのお母さんから声をかけられました。
メラスのお子さんのために
閉鎖された世界から何とか情報を収集しようと必死です。

今年いつかひまわりつぶカフェで
ミトコンドリアカフェやってみようかと思っています。
気持ちある人は病関係なく集って欲しいと思います。

わらをもすがる祈り
助けていただいた先生たちへの感謝をこめて

ミトコンドリア研究患者フォーラムの様子がみれます
詳細はMO Bank
http://mo-bank.com/index.html

秦野ひまわりヨガ道場2017年3月スケジュール

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     弥生  三月

     春の芽吹きに  深呼吸♪

    

秦野ひまわりヨガでは月、火、水、金、土、日
一般ヨガ・夜ヨガ・子連れOKママヨガ・マタニティーヨガ・
リラックスヨガ・ソフトヨガ・受験生のためのヨガ(青春ヨガ)
それぞれのニーズで選べるようにヨガを毎週行っています。
初心の方も、病中病後の方も、ネガティブになっている方も
いろいろなからだとそれぞれのありようで、向き合うヨガ、
それぞれの共鳴を楽しめるヨガの場づくりに努めています。
金曜日夜ヨガは7時から行います。

※月曜日朝ヨガミネコリフレッシュヨガ!
は都合によりしばらくお休みです。
月曜日のレッスンをしたい方は
きららが代行しますので
その都度メールで連絡ください。

ひまわりヨガ道場の駐車場

ひまわりヨガ道場の駐車場

ひまわりヨガ道場の駐車場
※ひまわりヨガ道場の駐車場
・ 我が家には3台分駐車スペースはございます。
・掘り植木センターおよび近所の岩田家含めて5台駐車スペースあります。
・さらに、 ヨガ道場から徒歩5分(約500メートル)桂林寺駐車場
大木の南側にも駐車スペースがあります。
場所は、桂林寺(秦野市堀西1025)です。(地図参照)
駐車スペース必要な方は事前にお知らせください。

ー今月のヨガレッスンスケジュールー

●月曜日クラス 午前10:00
(予約が入ったときのみ実施)

       今月はおやすみ

●火曜日クラス 午前10:00(子連れママヨガ)
     
       7、14,21,28
       午前11:10(マタニティー)

       7,14,21,28

        午後7:00から 夜ヨガ

       7,14,21,28

      
●水曜日クラス 午前10:00から

       1,8,15,22、29

        午後13時からリラックスヨガ
       1,8,15,22、29
       

●金曜日クラス 午前10:00から       

        3,10,17,24、31

        午後2時から ソフトヨガ

        3,17,24

       午後7時から 夜ヨガ

        3,17,24
●土曜日クラス 午前10:30から

        4、11、18,25(10時から)
●日曜日クラス 午前10:00から 青春ヨガ
        12

今月の お休み
月曜日ヨガ、
10日午後ヨガ

◎青春ヨガ
中学生から大学生まで幅広く、それぞれの
悩みをぶつけ合え、若いエネルギー交換できる場作り心がけています。

◎火曜日子連れママヨガは、
基本ママをほぐすヨガですが
参加者の感じでお子さんとの
ふれあいヨガやダンスヨガなども入れて
輪になってやっています。
人数が少ないときはマタニティーヨガと合同になります。

◎マタニティーヨガについて
お産のための呼吸法中心にエクササイズで妊娠中のトラブルを予防します。
安定期に入ってから、無理なく進めていきましょう。
検診時間の都合で参加できない方は
金曜日午後3時からのソフトヨガでも対応できます。
夜ヨガもOK!

◎一般クラス、レッスン時間は、1時間30分から、2時間です。
水曜日リラックスヨガと火・金曜日夜ヨガは、
声掛けものんびりで、レッスン時間も1時間程度です。
病中病後、あぐらができない・精神的に不安定など
どなたでも参加できる形でやっています。
皆さんの体の調子を聞きながらゆっくり進めますので、
マイペースなヨガタイムぜひ味わってくださいませ!
ご相談ください。

※その他意見質問、からだや心の悩み、ありましたら、
お気軽にお話しください。
できればいろんな形で体と向き合いたいと思っています。
ご自分の体に応じてご相談ください。
遠慮なく!

※全クラス完全予約制です。会員の方はどのクラスに入ってもOK。
メールyufugahokirara@jcom.zaq.ne.jpまたは電話で連絡ください。
0463-88-5936(自宅)
090-7196-2751(きらら携帯)