庭の新緑が日ごとに盛り上がるよう。
春の嵐のときは
寄せては返す波のように
葉ずれの音がざわざわと鳴る。
動くことのできない木々は
動じない幹の周りを
風を受けた葉が
何かおしゃべりしている。
庭の馬酔木(あしび)の葉が風に揺れてる
本日子連れOK連れママヨガの日
ちょっと眠くなった赤ちゃんたちは
うっくんあぶぶ
おしゃべりしたり
泣いたりわらったり
リラックスルームで
交信しあう
最後みんなで鳥のポーズ
動じない大木の幹のように片足でたつ
ママの作って手作り品
きもちよい
なんともいえない幸福感
久しぶりの感覚
つぶカフェメニューを
庭の緑におく、
きもちいい
これまた久しぶりの感覚
夕方
小平の病院ケースワーカーから電話
明るい、こんばんは。
地域の病院で難病の息子の体と心のケアを見ていただけることになった。
話せば長い、一年間苦しんだけど、
一番良いカタチで医療関係がつながってくれたように思う。
さっきの幸福感は、この知らせだったんだ。
つぶ とぶね
４月２２日
曇天
於：岩田氏所有さくら畑
満開の八重桜の下に集まる
子供も大人も
とりも虫も
にこやかで
フジヤンバーのお酒でほほ桜色
丹沢ベーカリのパンでほっぺたぷー
マユミさんのアクセサリーでシャララ
・・・
１ 愛莉ちゃんのお話
２ 三田黄門
あいはーとメンバー＆ぽてと座
３ えいちゃんの歌
４ 舞踏
愛莉ちゃんのお話は
とても心に響くお話で
悲しいけれど前に進もうとする愛莉ちゃんを
さくらのはなびらとみんなの気持ちが乗っかって
ゆらゆら応援しているようでした
小山先生率いるあいはーとのお芝居は
涙やよだれや笑いが飛び交い
皆さんの息がぴったり
とても楽しい劇場版コメディー。
即興で加わったとは思えない
ぽてと座の丸山夫婦の掛け合いも
すばらしかった
あいはーとでお会いする静かな皆さんの豹変振りが
とても新鮮で自然体でした。
ひまわりお馴染みえいちゃんプチライブ
去年のさくら畑を家族だけで行ったときも
えいちゃんはひっそりささえてくれていました
いつまでもかわらない心と歌声
私はそれがとても嬉しい。
きらら舞踏 Tommy即興トロンボーン
おどりながら、、共鳴しながらつながる経絡
青と黄と橙の柔らかな布の中で
バリバリと音を立てて壊れると翼
ビックバン
いのちの記憶
母に抱かれた記憶
子を抱いた記憶
ダレカヲ、、ナニカヲ、、イトオシンダ記憶
いろんなカタチをした命の記憶
全て吸い込まれたブラックホール
ボールを投げてくれたかわいい子供たち
お賽銭を大事に渡してくれたみなさま
本当にありがとう。
ライネンマタアイタイナ
於：秦野ひまわりヨガ道場
Tommy＆トリロジー(尚子、みどり、にゃんこ)
前からTommyさんToｌirojiのセッションを頭で想像していたのですが
本番の共鳴はズドーーンとハートを狙い撃ち。
うっとり、どきどき、なみだほろり。
まるで深海の闇に光る部分をみた感じ。
響く音やボイスは深海にも宇宙にも届いてゆくような感じ
そんな風に自分は心に刻み込んでいました。
龍の絵や粘土オブジェの映像が途中はいると
ぬーーと現れて
立ち止まってみる魚
スーーと奥くに入り込む深海の生物
いろんな映像が
Tommyさんの肉体と影と３重に見え隠れしてました。
春のお祝いいっぱいしました。
おいしいものいっぱい大満足のさくら畑祭り
前日から当日からお食事つくりお掃除
たくさんの場つくり協力があって
さくら畑からヨガ道場ライブまで
いままでにないスムーズな流れ。。。
釣り部の皆にも会えて、皆さんといっぱい交流できた龍が
ご飯いっぱい食べてる姿にびっくり!
私たちもいっぱい勇気もらいました。
ありがとう!
来年もお会いできますように!
４月２１日(金)
丹沢レジデンシャルホーム本館食堂
龍の通所施設。
彼は丹沢学校といっています。
お昼の憩いのひと時
関西から来ていただいたＴｏｍｍｙさんが
たくさんの障害ある皆さんの前で
トロンボーン演奏をしてくれました。
トロンボーンってどんな楽器かな?
のおしゃべりから始まって
春が来た♪
滝廉太郎 春
桜
春の小川
利用者さんが一緒に口ずさめるように演奏してくれました
次は
龍がよく聞きながら筆をすすめる
深海魚の夢 Ｔｏｍｍｙ作
聖者の行進
On the sunny side of the street
アンコール曲
ロンドンデリーの歌
体を揺らしたり
声を上げたり
それぞれ皆さんが喜んで演奏に入ってくれました。
春の疲れやすいからだ
少しほっとできる時間が取れたとおもいます。
演奏が終わって
さくら畑に行ってみました。
もう摘み取りも始まっていましたが
八重桜がほこほこさいておりました。
Ｔｏｍｍｙさんと母と一緒に丹沢の山並みを見ながら
八重桜の春を感じました。
４月２２日(土曜日)
明日は
２時から八重桜の下のあいはーと演劇・きらら舞踏
あいはーとのみなさんも
体のきついなか演劇の稽古に励み
はるばる港区から運んでくれます。
きらら舞踏は 千葉飯岡からゲジドン南が
飛べない翼を送ってくれて
先日なくなったしろうさんも
てふてふ桜の下で舞いおりてくれるにちがいない
張り合いがあってひっぱりあってごにょごにょ生きる舞踏
５時３０分からTommyライブ
Tommyさんは
トロンボーンの音で
みなを元気にしてくれる
とってもあったかい大きなスケールの人です
春の芽吹きでちょっと沈んでいる人は
是非トミーさんのまわりに集まれ〜
今回はトリロジーのメンバー
（３人が３人とも違う個性の女性)が加わって
どんな会になるかすごく楽しみ!
おいしいもの今たくさん用意しています。
夜来てくれるスタッフも、、明日朝来てくれるスタッフも
皆でおいしいもの作って待っています。
どなたも自由に出入りできるさくら畑祭りです。
皆さんのお越しを心からお待ちしています。
蕎麦打ちカフェ
山猫先生による
北海道産粉と葛葉の泉の水を練りこんだ
本格二八蕎麦 とてもおいしく盛り上がりました!
山猫先生も葛葉の泉はものすごくいい水だと
太鼓判押してくださいました。
お蕎麦はのど越しさわやか、引き締まった食感
と大好評でした。
途中、えいちゃんの歌がつなぎとなり、
夕方は皆で龍水族館の魚たちゆらゆらに身を任せて
なごみ〜の場ができました。
商売は向いていませんが
ヨガのほうで精進の道がつながってゆけそうで嬉しいです。
何より龍が大好きな友達とあえて
幸せそうにしていたこと、
天や海も協力して、
嬉しそうにお客様と対応してくれ
家族みんなでひまわりをやれたこと
そして
栃木から朝早く圏央道走って
蕎麦打ちずーーとやってくれた山猫先生を、
囲んで場に馴染んでくださったこと
この間の悩みが皆さんの気をいただいて浄化されました。
皆様ありがとうございます。
手際が悪かったり、
気がつかないこともたくさんあったと思いますが、
懲りず、みんながつながれるつぶカフェ又お越しくださいませ。
明日から富山からやってきた悪親友のりみの高岡秀正堂の
おもろい商品が、並び、特価で買えます。
ヨガを通して様々な方と体と心を向き合い
おしえていただいたこと
いのちにひたむきであること。
様々な体の悩みのひとつ。。。
次男のミトコンドリア病メラスと向き合い
そのあり方についてもとてもたくさんのことを学ばせていただきました。
この春
信頼する千葉子供病院村山圭先生主催の
第2回ミトコンドリア研究患者公開フォーラムに参加
ミトコンドリア病研究成果報告
新薬開発
生殖医療
患者家族の会、支援団体の活動報告
５時間にわたる医者・研究者・支援者・患者の
熱い発表がありました。
その場に集まった、病で苦しむ患者・家族が、
いかに開かれた世界を望んでおられるか実感した次第。
皆さんに是非ミトコンドリア病のことを知っていただきたくて
書き込んでおります。
ミトコンドリア病は、希少難病です。病態の多くは多臓器にわたる複雑なもので、
発症年齢も病状も多岐にわたるので、日本では患者数やその重症度、生活の質等
患者の実態がつかめなかったために新薬の国際共同治験に参加できず
病を囲む人々の苦労は計り知れないのであります。
龍の話になります。
２０１４年17歳の夏、脳卒中様発作で倒れ，
ミトコンドリア病メラスと診断され
４度の発作、６回の入院（日数にしたら半年強）を繰り返し
現在在宅療養中。
一時は全身麻痺、経鼻栄養、尿管カテーテル 失語失認
ベッド上拘束、最悪の場合は家に戻れない宣告を受けました。
２０１５年４月以降は新たな脳異変は見られないものの
高次機能の回復は難しく、認知症状も進み
精神症状の変動があり、食事も通りにくかったり
要介護、意思疎通困難なレベルとなりました。
しかし、家では水槽が
海水・淡水あわせて８つ
インコと亀も飼育。
龍水族館館館長として
えさやり、掃除・見守り
の大変さを常に訴えております。
ささやかな楽しみとして
調子が良いときは
釣りに出かけたり
絵を描いたり
紙粘土の創作作業したりできます。
この時間を共有できる母は至福のとき。
介護の意識はまったくなくなり
トンネルの中にはきらきらしたろうそくが光ります。
とにかく本人の状態に合わせて
家族も毎日サポートすること
２０１５年１２月１９日を最後に
入院していませんので
今後も在宅療養をつなげるために
必要なものは
地域の医療と介護の連携。
フォーラムでは
先生たち、研究者、手を差し伸べるNPOの方たちの
お話と配布物が山のようにありました。
在宅療養をつなげるために
どこにいても選択する治療を受けることができ
ミトコンドリア病治療が世界とも繋がれるように
と志した先生の発表を聞いたときは
まさに自分が今悩んでいる問題の扉を開く鍵・・・と夢のようでした。
しかし現実はヒジョーにチビシー
２０歳ミトコンドリア病というだけで往診、外来ことごとく断られ
地域の医療とは繋がれない事実。
在宅療養の安定のためにと通ってくれる看護婦さんの指示書は
遠方の小平国立精神神経医療センター精神科医師が書いてくれた指示書。
去年１１月から食事が摂取しにくくなる。こんなときにアルギニンの点滴をして
もらえたらどんなに家族が楽だろうという日々を４ヶ月つないでいます。
入院となれば ベッド上安静・拘束から始まり本人のストレスが過剰になるばかり。
それを避けたいがために家族は毎日悩んでおります。
医師と医療、薬剤研究と企業そして国のシステムが
患者の声を通じてうまくやり取りできる日が来ることを望みます
まずは
一人でも多くの人に
ミトコンドリア病について知っていただきたい
知ってもらったところから何かが始まると思って
書き込んでいます。
それから
難病で苦しむ人たちが
在宅で見守りできるように
そのために地域のサポートができるように
メラスの患者に有効な
アルギニン治療を知ってもらうこと
自分が何をやるべきか一歩一歩固めながら進んでいきたい。
息子の体を通じておしえてもらった
いとおしいいのち
何もできなくてもめがさめるだけで呼吸するだけですばらしいいのちのあること
フォーラム終わってから何人かのお母さんから声をかけられました。
メラスのお子さんのために
閉鎖された世界から何とか情報を収集しようと必死です。
今年いつかひまわりつぶカフェで
ミトコンドリアカフェやってみようかと思っています。
気持ちある人は病関係なく集って欲しいと思います。
わらをもすがる祈り
助けていただいた先生たちへの感謝をこめて
ミトコンドリア研究患者フォーラムの様子がみれます
詳細はMO Bank
http://mo-bank.com/index.html